Fetita-arlechin. Povestea micutei Brenna Westlake

Povestea micutei Brenna a inspirat si inca inspira o lume intreaga. De fapt, nu stim daca inspiratie este cuvantul cel mai potrivit. E un cumul de emotii pe care le simti atunci cand vezi un copil luptator, un bebelus care la nastere arata ca un extraterestru.

Iubirea parintilor este neconditionata. Fara ei nu am fi cine suntem cu adevarat, iar sa ii ai in primele momente ale vietii este mai important decat multi isi imagineaza. Nu de alta, dar se spune ca parinti sunt cei care te cresc, cei care vad cum iti cresc manutele, cum incepi sa vorbesti, sa ganguresti etc.

Au cumparat papusi pentru fetita lor cu chip de papusa

Courtney si Evan Westlake traiau fericiti impreuna cu fiul lor Connor, iar fericirea lor a devenit si mai mare cand au aflat ca in familie urma sa mai vina cineva.

Au inceput sa pregateasca o alta camera pentru noul membru al familiei: era fetita. Biberoanele erau gata cu cateva luni de momentul nasterii, hainutele asteptau venirea pe lume a printesei, iar dulapiorul era plin de pampersi si jucarii pentru fetite. Parintii au asteptat cu mari emotii prima ecografie si au iesit cu zambetul pe buze din salonul ginecologului. Totul parea a fi in regula pana cand Courtney a nascut.

Fetita-arlechin. Povestea micutei Brenna Westlake

Femeia a avut parte de un soc cand medicii i-au adus bebelusul: fetita era galbena la fata, iar ochii ei erau ciudati. Avea temperatura mare si tot corpul era plin de rani. Brenna, caci asa i-a pus numele, avea nevoie de ingrijire intensiva pentru ca sansele de supravietuire erau minime. Micuta a venit pe lume cu sindromul ictiosis arlequin. Copiii care se nasc cu aceasta boala rara arata ca niste papusi, de aici si numele de arlechin.

Fetita-arlechin. Povestea micutei Brenna Westlake

Aceasta boala genetica a pielii se caracterizeaza prin eczeme la nivelul corpului, coloratura sa in galben pe alocuri si incapacitatea copilului de a se misca. Practic, bebelusul este ca o papusa ciobita pe alocuri.

Brenna, calatorie dura prin viata

Boala afecteaza nu doar pielea, ci si ochii, gura, nasul si urechile, iar pleoapele sunt date peste cap la propriu. Brenna se pregatea de o calatorie dura, de o lupta pentru supravietuire. Cel mai mult a avut de suferit mama fetitei, care a trebuit sa infrunte comentarii rautacioase venite de la parinti si de la copii, pe strada. A trecut de multe ori pe strada pe langa parinti care le spuneau copiilor sa taca atunci cand voiau sa spuna cat de ciudata e Brenna. Courtney le vedea pe toate si isi tinea plansul in gat.

Fetita-arlechin. Povestea micutei Brenna Westlake

„De ce societatea pune o distanta intre noi? De ce suntem considerati un exemplu pozitiv doar daca aratam cum arata toti? Brenna e la fel ca orice alt copil, doar ca arata diferit”, scrie mama fetei pe o retea de socializare, noteaza newsner.com.

„De ce evita lumea sa se apropie de persoane care arata diferit? De unde teama asta? Ar putea sa se apropie, sa o intrebe pe micuta ce varsta are, cum se simte”, continua Courtney indurerata.
Evan se ocupa in fiecare zi de Brenna: ii face baie, ii spune povesti, ii canta, o face sa rada. Tatal ei este ceva mai optimist decat Courtney. Daca nu ar fi alaturi de ea, Courtney ar fi innebunit de mult, spune femeia.

Tatal se ocupa si de ingrijirea parului micutei, care, din cauza bolii, are parul rar si destul de greu de intretinut.

Un blog si o carte inspirate de micuta Brenna

Courtney si-a deschis un blog unde scrie despre tot ce se intampla in familia ei. „Blessed by Brenna” nu este doar un loc unde cititorii pot vedea cum traieste zi de zi fetita-arlechin, ci este un spatiu de unde oamenii pot invata ca a fi diferit nu inseamna ceva rau. Courtney a scris si o carte ce a fost publicata in august 2016: „A different Beautiful” (O frumusete diferita).

Aceasta e una din acele povesti care ne maturizeaza din punct de vedere emotional. Data viitoare cand treceti pe strada pe langa o persoana care arata diferit de voi, inainte sa radeti, ganditi-va ce este in sufletul ei si de ce arata asa. Si da, Brenna e frumoasa asa cum e!

Sursa foto: newsner.com